Coloquio sobre Enfermedades Huérfanas: Destacan importancia en la producción local de medicamentos e iniciativas para la reducción de costos
Organizado por la Escuela de Ingeniería Bioquímica y la Escuela de Ingeniería Industrial de la PUCV en colaboración con la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo (ANID) y la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH), se desarrolló el pasado lunes el coloquio “Una perspectiva integrada de las enfermedades huérfanas: Desde la academia hacia la sociedad”, en el Salón de Honor de la Pontífica Universidad Católica de Valparaíso.
Durante el evento, se abordaron los desafíos de financiamiento público en el marco de la Ley Ricarte Soto, así como las oportunidades y dificultades que enfrentan las y los pacientes para acceder a nuevos desarrollos biotecnológicos. Además, las y los expertos en la materia, abordaron el elevado costo de los medicamentos y los avances en el tratamiento de diversas patologías con terapias específicas en Chile.
En esa misma línea el director de Cenabast, Jaime Espina, indicó que “somos uno de los países de mayor gasto de bolsillo en salud. Ese gasto es el más alto del PIB entre los países miembros de la OCDE, y esto de sebe principalmente a los precios, que en Chile son mucho más elevados que en varios otros países. Es habitual saber de casos de personas que tienen que adquirir sus medicinas en Argentina porque, incluido el viaje y la estadía, es más barato que comprarlas en Chile”.
El director de Cenabast, también destacó que, en miras a generar soluciones, desde la institución “iniciamos con las farmacias populares en 2016 y, en el año 2020, reforzamos el plan con la Ley Cenabast, la cual nos permite vender a farmacias privadas saltándonos todos los eslabones de la cadena que inciden en los aumentos de precio. Además, hemos registrado nuestro primer fármaco marca Cenabast, la ONCO-BCG, y estamos avanzando en ampliar más”.
Por su parte, Claudia Altamirano, académica de la Escuela de Ingeniería Bioquímica de la PUCV, y especializada en la investigación y desarrollo biofármaco, destacó que el precio comercial de un medicamento puede ser mucho más elevado que su costo de producción, afectando directamente a las y los pacientes, ya que “al tratarse de medicamentos que atienden enfermedades complejas, provoca que las empresas que los producen no tengan margen para su valor. Producir y llevar al mercado un medicamento puede ser menos costoso que lo reflejado”.
Además, la académica sugirió que desarrollarlos a menor escala en industrias locales puede ser una solución a esta brecha. “Los medicamentos para este tipo de enfermedades se tienen que producir en pequeñas cantidades, por lo tanto, las inversiones son menores. Además, las patentes que emergieron a mediados de los años noventa o comienzo de los años dos mil ya han caducado, por esa razón es factible fabricar estos productos”, añadió Altamirano.
El coloquio también destacó la necesidad de que Chile invierta en equipamiento y laboratorios para la producción de medicamentos específicos. “Chile no se caracteriza por poseer plataformas tecnológicas de producción, por lo que se requiere invertir en desarrollo propio de fármacos y biofármacos”, afirmó Altamirano.
El doctor Juan Francisco Cabello, neurólogo pediatra y director del Centro de Diagnóstico CEDINTA, informó que “el 5% de la población puede sufrir una enfermedad rara en el transcurso de su vida. Actualmente el porcentaje de pacientes diagnosticados es menor al 1% de la población chilena”.
Por su parte, Myriam Estivil, directora de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH) y miembro de la Comisión de Vigilancia Ciudadana de la Ley Ricarte Soto, comentó que la principal política pública en la materia no solo financia a un ínfimo porcentaje de pacientes con enfermedades huérfanas, sino que tampoco parece ser un instrumento adecuado para asimilar la velocidad de la ciencia contemporánea. “El actual escenario para las familias y pacientes que conviven con síndromes huérfanos es muy complejo, y está marcado principalmente por la falta de recursos, que ha impedido que nuevas tecnologías ingresen a la cobertura de la Ley Ricarte Soto, y la ausencia de un apoyo realmente integral en este proceso. Es importante que la academia pueda desempeñar un papel de conexión entre pacientes y reguladores para reflexionar y dialogar acerca de temas importantes como el costo y el acceso a tratamientos”.
