• Myriam Estivill, Directora de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH), se reunió con funcionarios de la Central de Abastecimiento para comentarles la labor decisiva que realiza nuestra institución en el marco de la ley Ricarte Soto.

Hace 15 años, Myriam Estivill recibió una noticia que marcaría para siempre su vida. Su pequeña hija, Lorena, era diagnosticada con la enfermedad de Gaucher, un trastorno genético poco común en el cual la persona carece de la enzima glucocerebrosidasa que provoca que se acumulen sustancias dañinas en el hígado, el bazo, los huesos y la médula ósea.

En Chile existen más de 250 personas que padecen enfermedades lisosomales o raras y más de la mitad de ellos son niños. Todos, con tratamientos de alto costo que varían entre los 10 millones a los 35 millones de pesos mensuales.

Es por esta razón que la recientemente promulgada ley Ricarte Soto se transformó en un verdadero alivio para cientos de familias que podrán costear los medicamentos, dispositivos médicos y alimentos con efectividad probada.

En ese contexto, la propia Myriam Estivill en su calidad de Directora Ejecutiva de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales expuso en dependencias de la Central de Abastecimiento la labor fundamental que realiza la CENABAST al intermediar estos medicamentos de alto valor para llegar en la oportunidad requerida por los pacientes.

“Ha sido una lucha de muchos años y hoy podemos contar con una ley como la de Ricarte Soto que no sólo costea tratamientos que en la mayoría de los casos están fuera del alcance de los bolsillos, sino que también mejora notablemente la calidad de vida del paciente junto a su entorno familiar” sostuvo la Directora Ejecutiva.

El rol que cumple la CENABAST en el proceso de intermediación de estos medicamentos de alto costo fue muy valorado por la representante de la fundación. “Todos cumplimos un papel en esta cadena. Nosotros representamos la visión de los pacientes y tratamos de sensibilizar a las autoridades con distintas estrategias. Pero la CENABAST es la que se encuentra en la primera línea adquiriendo esos medicamentos y por eso su labor es fundamental para que el tratamiento llegue con la oportunidad que necesitan los pacientes”, señaló.

Por su parte, Jaime Espina, Jefe de Operaciones Comerciales de CENABAST y gestor de la visita de Myriam Estivill como representante de una asociación de pacientes apreció la presencia y participación de los funcionarios en esta actividad que da cuenta del papel preponderante que cumple la institución para la ciudadanía.

“El objetivo de esta charla, era que nos diéramos cuenta (a pesar que muchos de ustedes ya lo tienen claro), de que más allá de nuestro trabajo, hay personas, que son iguales a nosotros. Cuando comenzó Myriam, recordaba cada caso, en que muchas mamás ponen en evidencia que el amor más importante que se puede ver en la tierra, es el de una madre por un hijo. Eso es natural, biológico y social. Las personas que atendemos en nuestro proceso, que es una cadena, en la que somos actores, termina en una mejor salud para nuestros compatriotas.”, concluyó.

En enero de 2015, la Presidenta Bachelet envió al Congreso el proyecto de ley que propone la creación de un Sistema de Protección Financiera para Tratamientos de Alto Costo, conocida como “Ley Ricarte Soto”, el que fue promulgado en junio de 2015.

Antes de la puesta en marcha de la ley, se financiaba el tratamiento de aproximadamente 2 mil personas usuarias de FONASA con enfermedades de alto costo, con un presupuesto aproximado de 17 mil millones de pesos. Con el nuevo fondo, se cubre el tratamiento de más de 4.400 personas que en una primera etapa comprende 11 problemas de salud y que financia a pacientes de FONASA, ISAPRE y Fuerzas Armadas.